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Parkinson: Cosa si fa per malato e famiglia a San Maurizio Canavese
Alberto Mattioda, direttore della struttura complessa recupero e riabilitazione funzionale del presidio Ospedaliero Riabilitativo B. V. Consolata di San Maurizio Canavese (Torino) spiega come sia stato realizzato un percorso di diagnosi e trattamento del Parkinson «nell’ottica di una presa in carico globale del malato e della sua famiglia» (https://www.fatebenefratelli.it/strutture/presidio-ospedaliero-riabilitativo-beata-vergine-della-consolata)
«La terapia del malato di Parkinson è strettamente personalizzata e la risposta alla terapia farmacologica può variare nel tempo. Perciò, la riabilitazione costituisce un importante complemento nella cura della malattia di Parkinson ed ha effetti positivi oltre che sui disturbi motori anche sul tono dell’umore. Un aspetto da non trascurare è l’impatto, talora devastante, che la malattia ha sulle persone che si occupano in prima persona del malato, i cosiddetti caregivers».
La malattia di Parkinson - di cui si celebra oggi la Giornata nazionale - è una malattia degenerativa del Sistema Nervoso Centrale causata dalla progressiva morte delle cellule situate nella sostanza nera, una piccola zona del cervello che produce il neurotrasmettitore dopamina grazie al quale vengono distribuiti i comandi per controllare i movimenti di tutto il corpo. La malattia colpisce il 4 per mille della popolazione generale e circa l’ 1 per cento di quella sopra i 65 anni di età. Si stima che in Italia le persone affette dalla malattia siano circa 300.000 con un rapporto maschi-femmine di 1,5: 1 con un età media di insorgenza di 59-62 anni. Ma la malattia puo’ comparire anche in età giovanile ( un paziente su quattro ha meno di 50 anni ).
Al momento le cause della malattia sono ancora sconosciute. E’ stato dimostrato che talune sostanze come il tetracloruro di carbonio possono favorire l’ insorgenza della stessa , cosi’ come pure l’utilizzo di particolari prodotti, principalmente insetticidi. Esiste inoltre un ipotesi genetica secondo la quale i pazienti avrebbero varianti o mutazioni genetiche che li predisporrebbero a sviluppare la malattia in seguito all’ esposizione a fattori esterni.
«Diversi fattori - sottolinea Mattioda - intervengono nella decisione della strategia terapeutica piu’ appropriata ( gravità della malattia , grado di disabilità, comorbilità, aspettative individuali , problematiche psicosociali ). La terapia quindi e’ strettamente personalizzata e basata sulle esigenze e le caratteristiche del singolo paziente. La risposta alla terapia farmacologica però può variare nel tempo e dopo alcuni anni di terapia con L- Dopa possono insorgere disturbi quali fluttuazioni motorie (Fenomeni on- off ) e discinesie. La riabilitazione costituisce un importante complemento nella cura della malattia di Parkinson ed ha effetti positivi oltre che sui disturbi motori anche sul tono dell’ umore con conseguente miglioramento della qualità di vita. Un buon programma riabilitativo deve contenere esercizi mirati alla compensazione dei disturbi maggiormente disabilitanti (bradicinesia, ipertono, disturbi del cammino ), fornire consigli riguardanti la gestione della vita quotidiana (counselling riabilitativo ), prevenire la progressione dei danni secondari della malattia. Oltre alle tecniche piu’ squisitamente neuroriabilitative esistono evidenze in merito ai benefici che i pazienti possono trovare da attività quali il Nordic Walking, il Tai Chi Quan , la danza e la musicoterapia».
Un ultimo aspetto da non trascurare è l’ impatto, talora devastante, che la malattia ha sulle persone che si occupano in prima persona del malato, i cosiddetti CAREGIVERS. «Prendersi cura di un malato di Parkinson significa anche prendersi cura delle sofferenze psicologiche e spirituali che il caregiver puo’ sperimentare durante l’evolversi del processo patologico e quindi riveste grande importanza il supporto psicologico da parte di personale qualificato che deve affiancare e fare parte attiva dell’ equipe riabilitativa» osserva Mattioda.
Nell’ottica di una presa in carico globale del malato e della sua famiglia è stato realizzato un percorso per la diagnosi e il trattamento della malattia di Parkinson da parte della Struttura Complessa di Recupero e Rieducazione Funzionale del Presidio Ospedaliero Riabilitativo Beata Vergine Consolata di San Maurizio Canavese . Dopo una serie di contatti con le Associazioni dei malati presenti sul nostro territorio ( Associazione Amici Parkinson di Torino e del Canavese ) e tenuto conto dei bisogni espressi dai medesimi si è deciso di istituire un Ambulatorio specialistico dedicato ai pazienti con malattia di Parkinson ove fosse possibile la presa in carico sia dal punto di vista farmacologico che piu’ strettamente riabilitativo ( essendo presenti all’ interno del Presidio le figure professionali sia del Neurologo che del Fisiatra ). Laddove nel corso della visita fossero emerse necessità riabilitative, la presa in carico del paziente è possibile in tutti i setting riabilitativi , con attività a livello ambulatoriale , di ricovero in regime di Day Hospital (mediamente 15 accessi due volte all’ anno), o di ricovero ordinario sia per pazienti provenienti da ospedale per acuti che dal proprio domicilio.La presa in carico del paziente è garantita dal personale in servizio presso la Struttura Complessa di RRF, a seconda delle necessità emerse durante la visita fisiatrica e individuate nel Progetto Riabilitativo Individuale redatto dal fisiatra. All’ interno del Presidio Ospedaliero operano 7 Dirigenti Medici, 24 Terapisti della Riabilitazione , 4 logopedisti, 1 terapista occupazionale , 1 psicologa e 1 assistente sociale oltre al personale infermieristico e assistenziale.
